Recht auf Selbstbestimmung, Assistenz, Leben mit Assistenz
Sima Surkamp vom Assistenzdienst Düsseldorf beim openTransfer CAMP Inklsion am 21.03.2015
Um das Recht auf selbstbestimmtes Leben von und persönliche Assistenz für Menschen mit Behinderung ging es in der Session von Sima Surkamp. Obwohl dies 2008 in der UN Behindertenrechtskonvention beschlossen wurde, ist es für Menschen mit Behinderung nicht immer einfach eine gute persönliche Assistenz zu finden und diese auch bezahlt zu bekommen. Sima kann da aus eigener Erfahrung sprechen. Sie lebt selber seit 10 Jahren mit Assistenz und berät außerdem als persönliche Budgetberaterin beim Assistenzdienst Düsseldorf.
Die ersten 8 Jahre hat Sima ihre Assistenz noch selber gezahlt, von ihrem Geld. Warum? Weil man ihr sagte, sie sei in einem Pflegeheim besser aufgehoben als zu Hause. Bei den Teilnehmern der Session ruft dies allgemeines Kopfschütteln hervor. Kein Wunder, Sima ist eine junge Frau, die fest im Leben steht. Aber so wie ihr geht es auch vielen anderen Menschen mit Behinderung. Obwohl sie ein Anrecht auf selbstbestimmtes Leben haben, müssen sie sich mit Ämtern und Krankenkassen oftmals um jede bezahlte Stunde streiten. Schlimmer noch: viele Menschen wissen überhaupt nicht, dass sie ein Anrecht auf persönliche Assistenz haben. Denn auch ohne Pflegestufe sind viele Assistenzberechtigt – auch für Freizeitassistenz – wenn sie von Behinderung oder Krankheit bedroht sind, zum Beispiel nach einem Schlaganfall. Im Auftrag des Assistenzdienst Düsseldorfs berät Sima solche Menschen. Sie hilft ihnen das benötigte Stundenkontingent zu ermitteln und hierfür persönliches Budget zu beantragen. Dabei erfährt sie teilweise absurde Situationen. Zum Beispiel wenn bei einer Person, die über Nacht Beatmung braucht, argumentiert wird, dass eine Rufbereitschaft ausreiche und nicht jemand bei der Person leben müsse. Sima kontert dann immer mit der Frage: „Wie würden Sie es denn gerne haben? Wenn Sie mitten in der Nacht Atemnot bekommen, möchten Sie 10 Minuten warten bis jemand da ist, oder wären Sie dann nicht froh, wenn jemand im Nebenzimmer ist?“ Das zieht eigentlich fast immer.
Des Weiteren bietet der Assistenzdienst Düsseldorf Budgetassistenz an. Das heißt, wenn eine Person, z.B. aus kognitiven Einschränkungen, nicht in der Lage ist, sein persönliches Budget alleine zu verwalten, übernimmt der Verein dies. Ebenso hilft er bei der Koordination der Assistenzen, eine Aufgabe, die der Leistungsträger oft alleine nicht schafft, denn eine Person kann 5-6 verschiedene Assistenten haben.
Eine weitere Herausforderung, die genannt wurde, waren die fehlenden Assistenzdienste. Einige Pflegedienste bieten dies zwar an, allerdings sind sie oft nicht ausreichend und nicht flexibel genug. Das wurde auch von den Teilnehmern der Session bestätigt. Fachpersonal ist zu technisch, es fehlt das Feingefühl und das Persönliche. Dass dies nicht nur für den Menschen mit Behinderung wichtig ist, bestätigt auch die persönliche Assistentin, die Sima nach Dortmund begleitet hat. Mittlerweile ist sie eine von mehreren Assistenten, die Sima hilft, aber zu Beginn hat sie den Job, wegen dem Mangel an guten Assistenten, alleine gemacht – 180 Stunden im Monat! Trotzdem mag sie ihre Arbeit, sie ist flexibler als sie es als Pflegekraft wäre und viel persönlicher, es wird auch viel gemeinsam gelacht. Von einem Teilnehmer kam die Frage, wie lange es in der Regel braucht, bis eine Assistenz gefunden wird. Das kann ganz unterschiedlich sein, kann aber bis zu 12 Wochen dauern.
Die Session machte deutlich, dass das Thema persönliche Assistenz ein ganz wichtiges ist. Umso frustrierender ist es, dass die Betroffenen oft darum kämpfen müssen, ein persönliches Budget zu erhalten – manchmal leider auch vor Gericht. Da der Staat aber jedem Menschen das Recht auf selbstbestimmtes Leben ermöglichen muss, haben sie in der Regel Erfolg. Daher ist es so wichtig, dass es Berater wie Sima und Organisationen wie den Assistenzdienst Düsseldorf gibt, die beratend und stärkend zur Seite stehen.
Foto: Andi Weiland